Autisme bij vrouwen: waarom het vaak gemist wordt

De bestaande diagnostische instrumenten zijn grotendeels ontwikkeld op basis van hoe autisme zich bij jongens en mannen uit. Dat maakt het niet fout, maar wel onvolledig: kenmerken die bij vrouwen vaker voorkomen, worden daardoor makkelijker over het hoofd gezien.

Camoufleren: onzichtbaar maken wat er is

Veel vrouwen leren al vroeg, vaak onbewust, om autistische kenmerken te verbergen: sociale interacties nabootsen, reacties van anderen bestuderen en kopiëren, gesprekken voorbereiden, gevoelens wegstoppen tot na het moment zelf. Dat heet camoufleren, en het is een van de belangrijkste redenen waarom autisme bij vrouwen minder zichtbaar is — niet omdat het er niet is, maar omdat het actief wordt bijgestuurd.

De prijs van goed camoufleren

Camoufleren kost voortdurend energie, ook als niemand dat van buiten ziet. Op termijn leidt dat vaak tot uitputting, en het vertraagt daarnaast ook de herkenning zelf: wie goed camoufleert, oogt voor een buitenstaander minder "typisch autistisch", ook al verandert er aan de binnenkant niets.

Vaker een verkeerde diagnose eerst

Voor veel vrouwen loopt de weg naar een autismediagnose via andere, eerder gestelde diagnoses: angst, een stemmingsstoornis, een persoonlijkheidsstoornis. Dat is geen onwil van hulpverleners, maar een gevolg van hetzelfde probleem: de signalen die zij zien, passen niet op het model waarmee ze werden opgeleid.

Onderzoek naar camoufleren en autismediagnose bij volwassen vrouwen bevestigt dat vertraagde diagnose vaker samengaat met compensatiestrategieën die autistische kenmerken minder zichtbaar maken.¹ Een systematische review en meta-analyse naar man-vrouwverschillen in autismediagnostiek concludeert dat bestaande diagnostische instrumenten mannelijk-gebiaseerd zijn, waardoor autisme bij vrouwen makkelijker over het hoofd wordt gezien, zeker wanneer duidelijke cognitieve of gedragsmatige moeilijkheden ontbreken.²

Wat helpt

• Weten dat een "atypisch" beeld niet betekent dat het vermoeden onterecht is.
• Herkennen hoeveel energie camoufleren dagelijks kost, ook als het onzichtbaar blijft.
• Een late diagnose niet zien als een gemiste kans, maar als een verklaring die er eindelijk mag zijn.

Dat autisme bij jou anders wordt herkend, wil niet zeggen dat het er minder is. Het wil zeggen dat het jarenlang goed verborgen zat — door een systeem dat er zelf voor is gemaakt.